Al jaren kampt onze slagwerker Tom (19) met heftige clusterhoofdpijnen. De meest pijnlijke vorm van hoofdpijn. Bij clusterhoofdpijn heb je last van aanvallen van 15 minuten tot 3 uur in een periode van enkele weken tot maanden. Tom heeft chronische klachten en heeft vrijwel geen aanvalsvrije periodes en heeft dan ook vaak te maken met wel acht aanvallen op een dag. Clusterhoofdpijn kenmerkt zicht door een heftige scherpe of brandende pijn rondom het oog of aan de zijkant van het hoofd. Soms wordt de pijn ook als snijdend of borend beschreven. De klachten beperken zich tot één kant en treden vaak zeer plotseling op.
Tom wordt via een Neuroloog behandelt en gebruikt bij een aanval sumatriptan injecties die onder de huid worden ingespoten. Dit middel vernauwt de bloedvaten in de hersenen en vermindert de pijnprikkel. Helaas is dit bij Tom vaak niet afdoende en is bij hem een behandeling met zuurstof gestart. Deze behandeling bestaat uit het inademen van extra zuurstof gedurende 10 tot 15 minuten. Dit doet hij zo snel mogelijk na het opkomen van een aanval. Dit betekent voor Tom dat hij altijd een zuurstoffles bij zich moet hebben.
Over Tom
Tom is 19 jaar, woont bij zijn moeder en werkt als installateur in de koeltechniek. Heeft een vriendin en is al vanaf zijn 6e lid als slagwerker bij onze club Show- en Drumfanfare Oranje in IJsselmuiden. Tom is een trouw lid, is enkele jaren tambour-maître geweest van Jong Oranje en doet sinds een jaar de mars en show instructie van Jong Oranje.
Afgelopen jaar is Tom samen met zijn moeder op zoek gegaan naar een Neuroloog die hem verder wilde helpen. Voor Tom was dit geen leven meer, hij was onder een acceptabel lichaamsgewicht en hij wilde niet meer. Clusterhoofdpijn wordt ook wel ‘suïcide headache’ (zelfmoordhoofdpijn) genoemd.
Huidige Tussenstand
De behandeling
Ze zijn terecht gekomen in Leiden en daar is een nieuwe behandeling gestart met medicatie. Tom ging ook naar een diëtiste en moest aan de dieetvoeding. Positief was dat deze behandeling al snel effect had, Tom kwam weer een klein beetje aan en hij had bijna geen hoofdpijn meer. Maar wat niet was verwacht, waren de vreselijke bijwerkingen die deze medicatie bij Tom gaven. Tom was van het ene op het andere moment verlamd. Een nachtmerrie, hij kon niks meer. Moest met alles geholpen worden, kon ook niet meer werken, zijn relatie stond onder druk en hij kon niet meer fanatiek muziek maken met zijn slagwerk matties. De behandeling werd gestaakt en gelukkig kwamen gedurende de weken erna weer bijna alle functies terug. Maar ook de hoofdpijnen kwamen weer in alle hevigheid terug. En zo begon alles weer opnieuw. De Neuroloog besloot nog een andere behandeling te starten met medicatie. En zo kreeg Tom een nieuw behandelplan. Maar ook deze behandeling was al snel duidelijk dat dit niet goed ging. Tom kreeg opnieuw te maken met zeer extreme bijwerkingen en kon niet praten en zo moest ook deze behandeling weer gestopt worden. Het ging in die tijd ook steeds slechter weer met Tom. Tijdens de aanvallen die ook ’s nachts kwamen, voelde hij zich erg alleen. Tom moest alle optredens in het muziekseizoen vanaf de zijlijn meemaken.
Het doel
Na een zoektocht via verschillende behandelaars is er een arts gevonden die het aandurft om Tom te opereren. Er is experimenteel onderzoek gedaan naar het plaatsen van een neurostimulator met positieve effecten. Bij deze operatie brengt een neurochirurg één of twee elektroden aan bij je achterhoofd die de achterhoofd zenuwen constant stimuleren met korte impulsen. Deze operatie vindt plaats in het buitenland. De kosten van de operatie zijn bij elkaar € 25.000,- en kunnen ze niet zelf betalen. Daarom zijn ze opzoek gegaan naar een sponsor.
Tom voelt zich al jarenlang onbegrepen en worstelt met negatieve gevoelens over het nut van het leven. Tom moet leven met een ziekte die op elk moment maar zo weer aanvalt, waardoor hij niet kan zijn wie hij wil zijn en niet kan doen wat hij wil doen.
Totdat de operatie gaat plaatsvinden, hebben ze voor Tom een ‘hulp’ hond gekocht die Tom zijn maatje zal zijn en bij hem zal zijn als hij een aanval heeft en zich daarom hopelijk niet zo alleen voelt. Tom komt niet in aanmerking voor een hulphond omdat deze ziekte niet erkend wordt voor het inzetten van een hulphond. Zo komen er naast de operatie nog heel veel extra kosten bij en deze kosten kunnen ze niet zelf betalen.
Meehelpen?
Om de extra kosten naast de operatie en de kosten voor een hulphond te kunnen dekken, hebben wij als Oranje besloten een actie te starten voor Tom en willen we zoveel mogelijk geld inzamelen in 2020.
Geef Tom een toekomst help hem vooruit en steun deze actie!
Doe mee en doneer meteen via deze link: https://oranje-ijsselmuiden.nl/tom/doneren
Of doneer op NL10 RABO 0327.0988.13 t.n.v. Show- en Drumfanfare Oranje IJsselmuiden onder vermelding van TOM.
